Parlami di te come presidente: intervista a Cristina Calligarich, associazione “NOI Insieme per i diabetici insulinodipendenti”

L’associazione Noi diabetici insulinodipendenti e’ affiliata alla FDG Federazione Nazionale Diabete Giovanile. Fondata nel 1981, la FDG è un’organizzazione di volontariato che riunisce le associazioni di 13 regioni italiane che si adoperano per migliorare le condizioni socio-sanitarie dei bambini e dei giovani diabetici.

 Da quanto tempo sei presidente di questa associazione?

L’Associazione “NOI Insieme per i diabetici insulinodipendenti” è stata fondata nel 2001 da un gruppo di adulti affetti da diabete tipo 1, con lo scopo di offrire un punto di confronto e di sostegno per le persone di Bergamo e Provincia che convivono con la patologia, e per chi gli sta vicino.

Nel 2002 l’Associazione è stata registrata come Onlus presso la sezione della provincia di Bergamo del registro regionale del volontariato.

Io sono presidente dal 2014. Ero entrata nell’Associazione nel 2004, in seguito all’esordio di diabete di mio figlio. Nel 2006 ero entrata nel Consiglio Direttivo. Ed è da quegli anni che dedico tutto il mio tempo e le mie energie alle problematiche sociali legate al diabete.

Mi avvalgo della preziosa collaborazione  dei Consiglieri e dei volontari, che dedicano molto tempo alle attività dell’Associazione.

Attualmente quanti sono gli iscritti ?

Attualmente gli iscritti sono 150, ma il  numero di soci varia molto di anno in anno.

Sei  diabetica? Cosa l’ha spinta ad accettare la carica di presidente? Io sono diabetica T1 dal 1998 e ho un figlio diabetico T1, quindi sono anche diabetica T3

Cosa “mi ha spinto” ad accettare la carica di presidente? Sarebbe più giusto dire … “sono stata spinta”…: ho accettato perché ad un certo punto non c’era nessuno disposto ad assumere la carica di presidente. La consapevolezza della numerosità dei problemi che gravano sul mondo del diabete, problemi che abbiamo vissuto in prima persona anche io e mio figlio, e la necessità di continuare il lavoro realizzato nel corso degli anni con chi mi ha preceduto, lavoro che altrimenti sarebbe stato vanificato, mi ha indotto ad accettare questa carica.  Ho pensato a mio figlio: volevo continuare a contribuire a una causa che mi sta tanto a cuore, con l’auspicio di lasciare a lui, e quindi a tutti i nostri figli, un futuro migliore. Anche se ora, francamente, mi rendo conto che si trattava di una visione alquanto utopistica….

 Come riesci a coinvolgere i soci, con quali attività?

Noi operiamo presso la Diabetologia e la Pediatria dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo, che è il nostro centro di riferimento.

I nostri volontari sono presenti in reparto per seguire i singoli casi all’esordio.

In collaborazione con il personale medico e infermieristico dell’Ospedale, organizziamo campi scuola, corsi, convegni medico-scientifici, eventi per informare e sensibilizzare sulla patologia e momenti di incontro tra persone con diabete, bambini, adolescenti, giovani, famiglie.

Ci occupiamo delle problematiche legate al mondo della scuola e del lavoro.

Organizziamo corsi per istruire i volontari, che si vogliono unire a noi, sulle tematiche inerenti la patologia, riassumendone tutti gli aspetti, da quello medico, a quello normativo, a quello psicologico…. Siamo infatti sempre alla ricerca di nuovi volontari, vista la numerosità delle attività portate avanti dall’Associazione.

Ci interfacciamo con le Istituzioni locali, quali l’ATS, per discutere di eventuali problemi e disfunzioni che ci vengono segnalati dai soci.

Con l’ATS esiste un buon rapporto di collaborazione, con loro organizziamo convegni e iniziative finalizzate a formare e a sensibilizzare sulla patologia, come ad esempio convegni rivolti al mondo della scuola.

Sosteniamo diverse attività, di cui la più importante è rappresentata  dal supporto psicologico: grazie al protocollo di collaborazione, siglato nel 2012, tra l’Associazione, la Diabetologia e il Dipartimento di Psicologia, mettiamo a disposizione, a nostre spese, una Psicologa, che ci affianca anche in tutte le nostre attività, che si occupa di seguire i minori diabetici e le loro famiglie,  a partire dall’esordio. Visto il buon esito, in questi anni, di questa attività, nel 2018 abbiamo deciso di dare il nostro contributo per estendere il supporto psicologico  anche ai giovani adulti.

Inoltre, sempre per quel che riguarda l’ambito ospedaliero, in collaborazione con l’Ostetricia e Ginecologia e con la Diabetologia del Papa Giovanni XXIII realizziamo iniziative a sostegno della gravidanza nella donna diabetica di tipo 1.

All’esterno, collaboriamo anche con altre realtà: solo per citarne alcune, abbiamo realizzato alcuni eventi con la squadra nazionale di Basket dell’A.N.I.A.D, di cui fa parte mio figlio.

Nel 2016 è nata la collaborazione con “Progetto Serena”, che si occupa dell’addestramento dei cani per allerta diabete.

Un’attività portante della nostra associazione è rappresentata dall’informazione, che puntualmente trasmetto ai soci e a chi ci segue, attraverso il web. Io ho continuato a fare il lavoro che facevo prima di diventare presidente, quindi gestisco personalmente il sito web e il gruppo Facebook dell’Associazione, e questo impegna gran parte del mio tempo, di giorno… e di notte…. , come tutte le persone che come me fanno questo lavoro.

Per il suo alto impegno sociale, l’Associazione NOI nel 2015 è stata insignita dell’onorificenza di Benemerenza Civica dal Comune di Bergamo.

 Quali sono gli aspetti in cui secondo te deve prepararsi un presidente? Quali conoscenze sono essenziali?

Il presidente secondo me deve conoscere a fondo gli aspetti normativi, sia, e soprattutto, quelli che riguardano l’assistenza sanitaria, per poter trasmettere le informazioni corrette ai soci, ma anche quelli inerenti la gestione contabile e fiscale di un’associazione. Deve conoscere e saper interpretare leggi, decreti, circolari…   Deve avere molto tempo a disposizione per tenersi costantemente informato su tutto quello che accade o che sta per accadere, sulle Riforme, per prevenire e saper reagire in tempo alle sorprese che così spesso le Istituzioni ci riservano, ad esempio i bandi di gara… Ora siamo tutti alle prese con la Riforma del Terzo Settore e con la nuova normativa sulla Privacy.

Nello stesso tempo un presidente deve tenersi informato sugli aspetti medici,  sulle novità terapeutiche, sulla ricerca.

Deve essere empatico, per colloquiare con i soci.

Deve sapere mantenere l’armonia nel gruppo dei Consiglieri e dei Volontari.

Deve essere disponibile e aperto al dibattito e al confronto con le Istituzioni, e collaborativo nei confronti delle altre associazioni.

Deve avere sempre … la valigia pronta… Perché tra riunioni, corsi, convegni, eventi, incontri a livello locale, regionale e nazionale… si è sempre in viaggio.

 Collabori  con altre associazioni del suo territorio? Fa parte del coordinamento o federazione della sua regione?Organizzate iniziative insieme?

Nel lontano 2009 la nostra associazione è stata tra le co-fondatrici dell’U.A.L.G.D.  (Unione Associazioni Lombarde Giovani Diabetici), di cui sono stata co-presidente fino al 2015. All’U.A.L.G.D. afferivano 8 associazioni  lombarde del diabete dell’età evolutiva. Nel 2015 l’U.A.L.G.D. è confluita nel C.L.A.D. (Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici), con l’intento di dare più forza, e quindi più voce, all’associazionismo lombardo. Il C.L.A.D., organismo ufficialmente riconosciuto e accreditato presso la Regione Lombardia, è formato da 41 associazioni lombarde, di cui 10 che si occupano del diabete dell’età evolutiva. Io faccio parte del Consiglio Direttivo.  Con il  C.L.A.D. organizziamo eventi finalizzati a dare visibilità, soprattutto verso le Istituzioni, al mondo del diabete, e a sensibilizzare la popolazione sulla patologia.  Normalmente organizziamo convegni presso la Regione Lombardia.

A livello locale l’Associazione NOI collabora con l’ADB Associazione Diabetici Bergamaschi, anch’essa aderente al C.L.A.D., alla quale afferiscono i diabetici di tipo 2. Con loro organizziamo convegni volti  a coinvolgere le Istituzioni locali e a trasmettere conoscenza sulla patologia alla popolazione del territorio. Lo scorso anno abbiamo organizzato insieme un importante convegno che ha avuto molto successo e ha riscosso eco anche ben al di fuori del territorio bergamasco.

A livello nazionale, dal 2005 l’Associazione NOI è afferente alla F.D.G., Federazione Nazionale Diabete Giovanile. Fondata nel 1981, la FDG è un’organizzazione di volontariato che riunisce le associazioni di 13 regioni italiane che si adoperano per migliorare le condizioni socio-sanitarie dei bambini e dei giovani diabetici.  

 Che rapporto avete con i medici di famiglia ed i Diabetologi delle strutture pubbliche?

Non mi è mai capitato di interfacciarmi con i medici di famiglia. Con i Diabetologi abbiamo sempre avuto ottimi rapporti, collaboriamo in sintonia nei progetti e nelle attività.

 Cosa significa per te far parte di un’ associazione?

E’ un lavoro. Spesso ricco di soddisfazioni, dal punto di vista umano, visto che si fa parte di un gruppo di persone accomunate da interessi e obiettivi comuni. Altrettanto spesso ricco di delusioni e arrabbiature.  Il bilancio è comunque positivo.

Hai un sogno nel cassetto che vorrebbe diventasse realtà prima di finire il suo mandato?

Ne avrei tanti… ma ovviamente esulano dalle mie possibilità. Vorrei che si trovasse davvero la cura definitiva per il diabete.

Vorrei che il volontariato del diabete fosse unito, che si trovassero punti di intesa comuni, compromessi accettabili per tutti, in modo da essere tutti insieme più forti.

Vorrei che si risolvesse una volta per tutte l’importante problematica dell’inserimento scolastico del bambino con diabete,  e che il tutto non fosse solamente affidato al caso e alla fortuna di trovare a scuola personale volontario.

Vorrei che ci fosse uniformità ed equità nell’erogazione dei presidi e dei servizi ai cittadini, mentre invece così non è, perché come tutti sappiamo esistono enormi differenze di trattamento anche tra i singoli distretti delle ATS

Diciamo che nel mio piccolo mi accontenterei di vedere realizzato nel mio territorio almeno quest’ultimo punto…..

Complimenti Cristina !!!